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Sobre o projeto

Lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença sistêmica inflamatória crônica que afeta tipicamente mulheres jovens em idade fértil, com impacto significativo na Qualidade de Vida (QV) e nas atividades da vida diária.

A avaliação do LES na prática clínica pode ser difícil, pois a doença é caracterizada por envolvimento de múltiplos órgãos e um quadro clínico complexo , com uma ampla gama de manifestações e um curso recidivante e remitente imprevisível.

De um lado, a avaliação orientada pelo médico da atividade da doença e / ou dano ao órgão não está fortemente associada a medidas de qualidade de vida; Por outro lado, os pacientes podem não estar cientes dos sinais clinicamente importantes da atividade da doença se não forem acompanhados por sintomas. A discordância entre pacientes e médicos pode ter consequências importantes no atendimento ao paciente e nos resultados da doença.

O projeto INTEGRAR tem como objetivo colmatar o hiato de comunicação entre pacientes e médicos e desenvolver uma nova estratégia para o monitoramento e tratamento do LES, contando com a integração dos dados relatados pelo paciente à avaliação tradicional do médico.

Espera-se que o projeto leve à melhoria da participação ativa do paciente no processo de cuidado, melhor controle do paciente sobre a saúde e melhora significativa dos desfechos clínicos da doença.

Partindo do paradigma do SLE e mapeando sistemas de TI existentes úteis para a gestão do LES, a INTEGRAR pode criar um sistema de e-Health inovador potencialmente aplicável a outras doenças complexas crónicas.