Il progetto INTEGRATE

Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una malattia infiammatoria sistemica cronica che colpisce tipicamente le giovani donne e ha un impatto significativo sulla qualità della vita (QoL) e sulle attività della vita quotidiana delle persone che ne sono affette.

La valutazione dei pazienti con LES nella pratica clinica può essere complessa: la malattia è infatti caratterizzata da una vasta gamma di manifestazioni e da un decorso imprevedibile, con un andamento tipicamente recidivante-remittente.

Da una parte, l'attività della malattia e/o il danno d'organo - valutati dai medici - non sembrano essere strettamente associati alle misure di qualità della vita; d’altra parte, i pazienti possono non essere a conoscenza di segni clinicamente importanti legati all'attività di malattia, se questi non sono accompagnati da sintomi. La discordanza tra pazienti e medici può avere conseguenze importanti sull'assistenza e sugli outcome della malattia.

Il progetto europeo INTEGRATE ha lo scopo di colmare il divario comunicativo tra pazienti e medici e di sviluppare una nuova strategia per il monitoraggio e il trattamento del LES, basandosi sull'integrazione di dati riportati direttamente dal paziente alla valutazione tradizionale fatta dal medico.

Si ritiene che il progetto possa portare ad una maggiore partecipazione attiva del paziente al proprio processo di cura, ad un miglior controllo del paziente sulla propria salute e ad un significativo miglioramento degli esiti clinici della malattia.

Partendo dal paradigma del LES e mappando i sistemi IT esistenti utili per la gestione della malattia, INTEGRATE può creare un innovativo sistema di e-Health potenzialmente applicabile anche ad altre malattie croniche complesse.